Het spijt me, maar het is niet goed

Vorig jaar 2019 had ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Ik was zo ontzettend blij dat ik gelijk nog 3 testen deed om 100% zeker te weten dat ik zwanger was. Het ging allemaal zo snel, binnen twee maanden was het al gelukt. Mijn man was natuurlijk ook blij.

We wilden het eigenlijk gelijk al aan iedereen vertellen. Natuurlijk doe je dat niet, maar 3 dagen later hebben we het toch onze ouders verteld. Ook zij waren door het dolle heen, wat een geluk! De eerste afspraken bij de verloskundige gingen super. Hartje deed het goed, hij groeide goed. Maar dat bleek niet lang te duren…

Ook de 11 weken echo was nog goed, terwijl ik denk dat als ze iets beter had gekeken dat ze ook daar wel had gezien dat er iets niet helemaal oké was. Maar ik neem het haar niet kwalijk. Ook zij kende dit niet en had dit nooit eerder gezien. Baby’s liggen allemaal wel eens wat anders.

Bij 13 weken even hartje luisteren en ook dat was perfect. Dus wij waren ervan overtuigd dat we nu echt mochten gaan genieten aangezien we de 12 weken voorbij zijn. Dus snel op Facebook plaatsen, iedereen moet weten dat we zwanger zijn en in januari ouders worden!

Inmiddels kwam ik bij de 15 weken zwangerschap. Super spannend, want die week kreeg ik te horen of ons kleintje een jongen of een meisje zou worden. Ik had al een heel feest geregeld om een soort gender feestje te houden. Mijn man ging niet mee naar de echo, want voor ons moest het nog een verassing blijven, dus nam ik een vriendin mee. Zodat zij het van een briefje af kon lezen wat het geslacht zou zijn en door kon geven aan de bakkerij voor het maken van de gender taart.

Eenmaal bij de verloskundige kon onze lol natuurlijk niet op, wat een schik in de wachtkamer, met totaal 0 voorspellingen dat het nog fout kon gaan, maar eenmaal op die stoel werd het dan toch duidelijk. Ik moest eerst maar even op mijn zij gaan liggen' misschien draait het kindje dan... en toen kwamen die woorden die nog steeds door mijn hoofd spoken.

“Het spijt me, maar het is niet goed. Uw kindje lijkt te korte ledematen te hebben en ook ligt hij met z'n hoofdje helemaal achterover.”

Ik wist niet wat ik hoorde, ik begreep het niet, het drong niet door! De verloskundige en mijn vriendin hadden al tranen in hun ogen en ik wist niet wat ik moest denken of voelen, ik geloofde het niet! Eenmaal het besef een beetje doorgedrongen te hebben, begonnen de tranen.

Ik probeerde mijn man te bellen. Natuurlijk nam hij niet op. Hij was aan het werk, dan maar mijn ouders. De verloskundige heeft dezelfde dag nog een afspraak geregeld in het ziekenhuis. Dat mocht al direct, maar ik wou niet zonder mijn man. Het kon gelukkig ook later op die dag.

Mijn ouders zaten mij al op te wachten thuis en mijn vriendin is na een tijdje maar weggegaan toen mijn man thuis kwam. Ook hij geloofde het niet. “Dat hebben ze vast fout gezien”, zei hij en die hoop hielden we maar een beetje vast.

In het ziekenhuis werd een uitgebreide echo gemaakt. Hij had inderdaad te korte armpjes en beentjes. Ook zijn borstkas was te klein. Zijn hartje had de goede grootte, maar doordat zijn hart groot was, in vergelijking met zijn borstkas, pasten zijn longen er niet meer bij en dat zou betekenen dat hij niet zou kunnen ademen buiten de baarmoeder. Ze noemen het tot nu toe een ernstige skelet afwijking, want dit hadden ze niet eerder gezien dus een goede naam aangeven konden ze niet.

Nadat we dat hoorden stortte onze wereld helemaal in. Dat kleine beetje hoop dat we nog hadden, werd ons ook afgenomen. Waarom wij? Iedere keer dacht ik nog, ‘dat groeit toch nog wel? Hij loopt gewoon iets achter.’ Maar die gedachte werd er al snel uitgepraat.

Een week later kreeg ik een vruchtwaterpunctie en gigantisch veel gesprekken met geneticussen en artsen. Want wat wilden we, de zwangerschap uitdragen en het kindje verliezen bij 39 weken of nu de zwangerschap afbreken? Want dat het kindje zou overleven was zo klein dat ze dit al moesten vragen. Ik heb eerst de resultaten van de vruchtwaterpunctie afgewacht voor ik een beslissing zou maken. Maar uit dat onderzoek kwam alleen naar voren dat hij een jongetje was zonder chromosoom afwijkingen.

Hij zou verder helemaal gezond zijn. En dat zou betekenen dat, mocht hij het overleven, hij een kasplantje wordt aan de beademing en in een rolstoel, maar geestelijk wel helemaal bij. Maar die kans schatten ze minder dan 10%. Op dit moment konden ze verder niks voor ons doen, niks vinden in ons DNA, de enige optie was obductie bij het kindje als hij geboren wordt. Obductie is een inwendig onderzoek bij iemand die overleden is. Dat wilden ze maar al te graag, want dit was voor hen zo uniek dat ze dit graag wilden onderzoeken.

Na veel gesprekken met mensen en maatschappelijke hulp hebben we toch besloten de zwangerschap af te breken, met pijn in ons hart. We hadden contact met Monuta de uitvaartverzorger om te bekijken wat we wilden na zijn geboorte. Een voorwaarde van hen was: Je moet 20 weken zwanger zijn. Alleen dan wordt de crematie vergoed.

Natuurlijk heb ik gewacht op die 20 weken omdat ik het perfecte afscheid voor mijn kleintje wou. Dat was immers het laatste wat ik nog voor hem kon doen na mijn onmenselijke beslissing. Het waren de 5 meest zware weken in mijn leven om te moeten wachten op de dood van mijn kindje.

We hebben mandjes en knuffeltjes voor hem uitgezocht en voor hem klaargelegd. Bij 19 weken waren de beelden op de echo alleen maar verslechterd, dus ik wist het wel zeker, we moeten dit stoppen al hoort dit niet onze keus te zijn maar die van God. We hebben alleen geen keuze leek het, het was voor iedereen beter. We hebben nog heel veel foto's meegekregen en nog lang na het hartje mogen luisteren. Een week later wordt ik opgenomen.

Op een zondag avond in september moest ik de eerste medicijnen thuis innemen om mijn baarmoeder alvast wat zacht te maken voor de bevalling. 0m 09.00 uur zou ik ze innemen in het bijzijn van mijn man. Dit was namelijk het begin van het eind, dit moeten we samen doen. maar natuurlijk… werd hij gebeld op dat tijdstip en zat ik daar alleen met mijn glas water en dood enge pil op de bank.

Ik was wel erg nieuwsgierig wat doet dit nou precies, dus ik ging wat googelen. Wat blijkt, ik heb de verkeerde pillen thuis! Eerst had mijn man zoiets van: “Kom op schat, ze zijn wel goed ik snap dat je dit niet wil maar het is beter.” Na een korte discussie en na wat ik hem liet zien wat ik las geloofde hij mij.

Ik heb toen mijn man direct het spoednummer laten bellen in het ziekenhuis, want als ik zelf had gebeld dan had ik ze de huid vol gescholden aan de telefoon. Ik was zo ontzettend kwaad. Ik had blijkbaar de weeën opwek pillen gekregen die vaginaal ingebracht moesten worden in het ziekenhuis en niet de pillen om het wat weker te maken.

's avonds eerst nog weer 30 min heen en terug op en neer naar het ziekenhuis om de goede pillen te halen… Wat een drama, dat kon allemaal al niks goeds beloven. Eenmaal thuis met de goede pillen hebben we samen op de bank het pilletje ingenomen.

De dag voor de opname hebben we nog met de hele familie bij elkaar gezeten en foto's van mijn dikke buik gemaakt. De volgende dag in de ochtend werd ik opgenomen en de weeën begonnen al in de middag na tweemaal een pil ingebracht gekregen te hebben. Ik kreeg een ruggenprik want ik had al genoeg emotionele pijn. Ik gunde mijzelf geen onnodige pijn, pijn had ik al genoeg. Uiteindelijk is onze zoon ’s nachts op 4 september geboren.

Stichting Still was daar om foto's te maken van ons drietjes. Heel bijzonder dat had ik niet willen missen. Hier hebben we dan ook uiteindelijk een heel mooi plakboek met alle herinneren van gemaakt. We hebben niet meer gekozen voor obductie. Ik kon het niet over m'n hart verkrijgen om ze in mijn kleine ventje te laten snijden. Ze hebben alleen röntgenfoto's gemaakt en lijkschouwing gedaan.

Toen hij geboren was waren de afwijkingen duidelijk zichtbaar, maar totaal niet eng om te zien. Hij was echt prachtig en super schattig! Hij had echt al baby - vetjes en alles was al compleet. We konden hem meenemen in een bakje met water. De watermethode wordt het ook wel genoemd…

Een week lang hebben we hem bij ons thuis kunnen hebben en konden we hem aanraken en een klein beetje verzorgen door het water te verschonen maar hem lekker warm instoppen of kleertjes aan doen kon natuurlijk niet. Na die week hebben we er voor gekozen om hem te laten cremeren. Ik heb een mooie urn voor hem en een mooie as-ketting voor mij, zo heb ik hem altijd bij mij.

Maanden later kregen we pas bericht over de laatste onderzoeken. Begin februari 2020 dacht ik. Ik was er net achter dat ik weer zwanger was natuurlijk erg blij, maar wel erg onzeker natuurlijk. De eerste echo hadden we al achter de rug. Er was nog niets te zien, want het was nog te pril. Bij 6 weken mocht ik alweer komen voor de 2e echo, want ik krijg nu extra controle.

Die rit onderweg naar die echo werd ik gebeld door de klinisch geneticus. “We hebben wat gevonden in de onderzoeken,” vertelt ze, “het blijkt toch erfelijk te zijn. Kunnen jullie vanmiddag langskomen.”

Wat een rotbericht. Wij waren er al vanuit gegaan dat het gewoon 'domme pech' was. Pff, wat een k*t echo werd dat dacht wij. Het begon voor mij weer helemaal opnieuw. Ik kreeg weer een inwendige echo, omdat er nog niets te zien was, maar al wel het hartje en die klonk goed. Maar dat zegt ons niet veel, bij onze andere zoon klonk het hartje ook altijd perfect. Alles was enorm onzeker.

's middags maar naar het ziekenhuis gegaan en hebben we te horen gekregen dat wat onze zoon had erfelijk is. Het wordt Greenberg Dysplasie genoemd. Een ernstige afwijking wat maar bij 1 op de 60.000 mensen voorkomt. Het blijkt dat mijn man en ik beiden dat gen bij ons dragen. Terwijl een ‘normaal' mens dit gen niet eens heeft… en wij beiden, ongelofelijk toch.. dat betekent 25% kans dat het weer gebeurt bij een volgend kindje en 75% kans dat het goed gaat. Heel spannend dus.

Deze zwangerschap is nog afwachten, maar we kunnen -mocht het niet goed gaan- daarna IVF proberen. Maar dat zou een gigantisch lang traject worden vertelde ze ons, omdat wij niet de normale weg van IFV zouden kunnen ondergaan. pff

Ik krijg professionele hulp omdat het allemaal toch wel erg heftig is geweest en ook zijn we begonnen met EMDR. Inmiddels ben ik 18 weken zwanger en heb ik goed nieuws gehad. Dit kindje draagt niet dezelfde afwijking als onze zoon, dus er is hoop dat dit nu goed gaat!

Nu hopen en bidden. Die 75% stond aan onze kant, hiervoor zijn wij God iedere dag dankbaar! Een roze wolk - zoals eerder - wordt het nooit meer, maar we proberen zover het lukt er nu toch wat van te gaan genieten. Het blijft immers een wonder. Dit kindje in mijn buik is uitgerekend in september. Dezelfde maand als onze lieve overleden zoon. Misschien houden we dan ook nog wat moois over aan de die maand!

Helaas hebben wij ook te maken met dat stomme virus covid-19. Gelukkig nog niet ziek hoor, maar mijn extra controles zijn helaas een stuk minder! Ik hoop dat dit stomme virus snel weg is en blijft, zodat wij zonder extra zorgen kunnen gaan genieten!