Hydrothorax veel bezoekjes aan het LUMC en een ingreep in de baarmoeder

Ik wil graag mijn verhaal delen, omdat ik weinig informatie en verhalen over Hydrothorax bij baby's kan vinden. Dit is ook niet gek, want in het ziekenhuis is ons verteld dat Hydrothorax bij een baby in de baarmoeder maar ongeveer 5x per jaar in Nederland voorkomt, waarbij alle gevallen naar het LUMC worden doorgestuurd.

Het begon eigenlijk allemaal bij de 20-weken echo. Hier ging ik samen met mijn man naartoe en we keken er erg naar uit. Op het oog leek het er allemaal goed uit te zien, maar op een gegeven moment bleef de echoscopist maar inzoomen op de longen en het hartje en wij zagen er natuurlijk niks geks aan. Er zat volgens de echoscopist teveel vocht bij de longen. Niet in de longen, maar in de pleuraholte, dit is tussen het binnenste en buitenste longvlies. Dit heet Hydrothorax.

Ze ging even overleggen… en we werden doorgestuurd naar het LUMC om een uitgebreide echo te laten maken. De volgende dag konden we al terecht. Dit was erg fijn, want we hadden de nodige spanning op dat moment, en wisten niet wat ons te wachten stond.

Een mogelijkheid waar het vocht vandaan kon komen, is onder andere het syndroom van Down. Het syndroom van Down sloot ze eigenlijk gelijk al voor 99% uit, omdat ze verder geen afwijkingen had gezien. Ook kon het nog het Noonan Syndroom zijn en een eventuele andere genetische afwijking. Of er was iets met de lymfe aan de hand, die het vocht niet goed kon afvoeren.

Verder werd ons verteld dat dit probleem zich soms ook weer vanzelf oplost of het wordt erger. We moesten sowieso iedere week teruggekomen voor controle en er werden meteen een aantal testen afgenomen. Waaronder de vlokkentest en de NIPT test.

De week erna staan we weer in het LUMC voor een controle. Er wordt weer een echo gemaakt. Het vocht blijkt te zijn toegenomen, maar nog niet in zo’n erge mate dat er wat mee gedaan moet worden. Het hartje klinkt nog goed en ze groeit goed. Wel worden we voorbereid op wat er eventueel zal gaan komen als de vochtophoping nog meer zal oplopen en door de druk in de longen en druk op het hartje komt te staan en er ingegrepen zal moeten worden.

Bij een ingreep moet dan een drain in beide longen worden geplaatst. Dit doen ze met behulp van een holle naald waarmee ze in long van de baby prikken via je buik. Door de holle naald wordt dan de drain in de long geplaatst, waardoor het vocht in de longen wordt afgevoerd naar het vruchtwater.

De week erna weer voor controle.. dit keer blijkt het goed mis te zijn. Het vocht was zoveel toegenomen dat het hartje er last van heeft. Nu krijgen wij weinig informatie over in hoeverre het dan ook slecht gaat met het hartje, maar er volgt na de echo meteen een gesprek met de kinderarts wat er nu gaat gebeuren. De ingreep moet gaan plaatsvinden en wel meteen.

Een uur later word ik al verwacht op de OK waar de ingreep gaat plaatsvinden. Snel mijn man gebeld, en die komt er als een speer aan. Mijn man was niet bij de echo, maar dit kwam achteraf omdat ze ons niet hadden ingelicht dat de operatie al zo snel zal kunnen plaatsvinden, omdat het de keer ervoor nog ‘meeviel’. Dus we hadden dit ook echt niet zien aankomen.

Er wordt kort verteld wat ze gaan doen. Ik lig al in de behandelkamer, wanneer mijn man binnenkomt rennen, en ik ben zo blij dat hij er op tijd is! Ik krijg een roesje, zodat ik niet alles zal meemaken. Er volgt een heftige pijn prik in mijn buik, wanneer ze met de naald in mijn buik gaan. Het is zo eng… maar tegelijkertijd heb ik ook een roesje, dus het dringt niet echt tot me door.

Ik zie nog net op de echo dat de kleine baby ook zijn verdoving krijgt en in 1x rustig wordt… wat daarna volgt, maak ik niet echt meer mee. Maar de eerste shunt (drain) is geplaatst. Nu de andere long nog. Deze prik is gelukkig wat minder heftig, omdat ik al ver weg ben. Daarna is het klaar en mag ik gewoon naar huis. Wel rustig aan doen, maar verder geen instructies meegekregen.

Eenmaal een paar dagen thuis krijg ik veel last van harde buiken en ben ik heel erg moe. Het is bloedheet is deze zomer, dus het was geen pretje. Na een paar dagen mogen we weer langskomen. Nu is het vooral controleren of de drains goed hun werk doen en het vocht goed afvoeren. Één long doet het goed. In de andere long is helaas wel weer vocht te zien. Niet zoveel, maar genoeg om goed in de gaten te houden. En hop weer naar huis en wachten tot de volgende controle. Zo leven we nu, van controle naar controle en hopen dat het maar goed zal gaan met ons kleine meisje. (Op dit moment weten we trouwens nog niet dat het een meisje is, dit wilden we graag als verassing houden.)

De controle erna is het weer mis… de longholte is weer volgelopen met vocht. Na overleg met de kinderarts besluiten we dat er weer een ingreep moet plaatsvinden… Je ziet het aankomen, maar toch ook weer niet.. We kunnen de volgende dag terecht. En hop weer in de auto naar Leiden. (Gelukkig wonen wij in Gouda, nog redelijk dichtbij, als je in Groningen woont heb je echt dikke pech.)

Ik vind het deze keer nog spannender, omdat ik weet wat er gaat komen. Gelukkig is mijn man er nu bij, dat is erg fijn. Nu ook weer dezelfde ingreep als de vorige keer, alleen gaat er één nieuwe drain in. De drain die niet goed zat laten ze gewoon zitten en de nieuwe wordt geplaatst. Het blijkt gelijk goed te zitten, want ze zien gelijk al het vocht teruglopen.

Wat bizar dat dit allemaal mogelijk is bij zo’n klein baby’tje van nog ongeveer 30 cm, waarbij de longetjes nog zo klein zijn. We zijn zo dankbaar dat dit mogelijk is. Maar het is natuurlijk niet zonder risico’s. Ik ben nog geen 24 weken zwanger, dus de baby is nog niet levensvatbaar. Dit is erg spannend, omdat ze gaatjes in het vruchtvlies hebben gemaakt en er een risico is op breken van de vliezen. Ik weet niet meer precies hoe groot het risico is, maar genoeg om ons zorgen te maken.

Eenmaal de 24 weken voorbij, kunnen we een beetje opgelucht ademhalen. Vanaf nu gaat het ook alleen maar beter. Ik voel mezelf weer beter en met de kleine meid gaat het ook heel goed! Elke controle ziet er zo goed uit en de drains doen het tot het einde goed. Omdat het zo goed gaat hoef ik pas met 39 weken te bevallen! Eerst was het nog 36 à 37 weken, omdat ze geen risico willen nemen, dus dat was al erg fijn.

Toen nog de bevalling… Ik word ingeleid met 39 weken. Maar die kleine meid is niet goed ingedaald. Ze hopen dat ze toch nog wat meer gaat zakken, maar nee hoor, ze heeft helemaal geen zin om eruit te komen. De verloskundige voelt regelmatig waar ze zit. Op een gegeven moment voelt ze niks meer, het hoofdje was weg. Ze voelt een handje. De verloskundige kijkt zo verbaasd, dit heeft ze nog nooit meegemaakt. Ze hadden per ongeluk mijn vliezen al gebroken en de kleine ligt helemaal dwars, wat het onmogelijk maakt om natuurlijk te bevallen. Dat is even een klap in mijn gezicht, daar had ik niet op gerekend.

Dus snel naar de OK en klaarmaken voor een keizersnee. Dit gaat op zich vrij soepel, maar omdat ze dwars ligt, moet er een flinke snee worden gemaakt van 15 cm. Na lang wroeten komt onze kleine meid er dan toch uit. Ze mag niet gelijk bij mij liggen. Eerst moeten de drains worden afgekneld, zodat er geen lucht terug kan lopen. Daarna mag ze gelukkig snel even bij mij (ik denk wel 2 hele minuten) en dan moet ze snel naar de IC, want niemand weet hoe ze nu gaat reageren.

Na ongeveer 3 uur na de bevalling mag ik dan eindelijk naar haar toe. Dat is zo fijn… het is al allemaal zo gek dat het zo loopt. Maar ze ligt natuurlijk op de IC en ik heb op de kraamafdeling een kamer. Dus we zijn zoveel mogelijk bij haar natuurlijk. Het gaat erg goed met haar. Ze ligt daar ook echt als een gezonde baby tussen al die kleine prematuren baby’s. Er wordt wel meteen een foto van haar longen gemaakt. Op de foto was een klein strookje vocht te zien. Dat zag er positief uit.

Na 3 à 4 dagen op de IC mag ze gelukkig bij mij op de kamer slapen (dat noemen ze dan Medium Care). Wat doet ze het goed die week. Aan het einde van de eerste week ziet het ernaar uit dat we naar huis mogen, dus wordt er nogmaals een foto gemaakt. Er is maar heel klein beetje vocht te zien, dus dat is goed!

Daarna snel naar huis, dat is fijn! We hebben nog een dochtertje, die we ook verschrikkelijk hebben gemist en die ook blij is dat we thuis zijn. Gelukkig heeft ze een hele lieve Opa en Oma.

Het is daarna altijd heel goed met haar gegaan! Wel wat benauwdheid klachten waar ze nog steeds wel last van heeft. Maar dit kan ook iets familiairs zijn. Astma zit in de familie en hoeft hier niets mee te maken hebben. Ze is nu 1,5 jaar en als ze 2 jaar is moeten we als het goed gaat nog één keer terug naar het LUMC om de bespreken hoe het nu met haar gaat. En dan kunnen wij gelukkig zeggen dat het HEEL ERG GOED met haar gaat. Onze lieve Veerle, zo trots op haar!