Diagnose Endometriose - Rollercoaster van emoties

Na de geboorte van ons eerste kindje was ik helemaal onder de indruk. Een kindje krijgen, daar had ik lange tijd niet eens van durven dromen! Laat staan wensen. Ik dacht zelfs meer dan tien jaar dat het niet eens mogelijk zou zijn.

Rond mijn 25 kreeg ik namelijk een nieuwe nier, een donornier. Daarvoor leefde ik bijna vijf jaar met een nierfunctie van nog geen 20% Terwijl mensen om me heen hun eerste of tweede kindje kregen, leek dat voor mij niet weggelegd. Met zo'n slechte nierfunctie kun je niet zwanger worden, immers zuiveren je nieren je bloed. En als de nier mijn bloed al niet meer goed kan filteren, dan kun je onmogelijk een kindje in je buik meedragen.

Na de niertransplantatie was ik nog steeds in de illusie dat zwanger worden geen optie was. Ik had nu twee donornieren in mijn buikholte. Daar past toch geen kindje bij? Allemaal vooroordelen. En erover in gesprek gaan met m'n arts... Dat kwam niet eens in me op! Ook m'n toenmalige partner had geen kinderwens. Dat helpt natuurlijk niet.

Rond m'n 35ste kwam de man van mijn dromen in m'n leven, of zogezegd, de ridder op het witte paard. Klinkt wat overdreven. Maar niets bleek minder waar!

Toen ontmoette ik mijn huidige echtgenoot. Ik was de 35 jaar al gepasseerd. Een van onze eerste gesprekken ging over de wens om vader of moeder te worden. Ik gaf aan dat ik het best zou willen, maar in mijn geval waarschijnlijk moeilijk is... Misschien kan hij beter op zoek naar een andere, gezonde vrouw?

Gelukkig bleek de liefde oprecht. Met of zonder kinderen kunnen krijgen hield hij toch wel van me! En alsof het lot ermee speelt kwam even later dat jaar een oproep van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Ze waren op zoek naar ouders en of paren die kinderen hebben of een kinderwens die hun ervaringen willen delen. Het doel was om een richtlijn nieraandoeningen en kinderwens te maken. Een richtlijn omschrijft welke zorg goed is bij een bepaalde aandoening.

Daarna hebben we de stap gemaakt naar m'n arts en besproken dat we graag willen proberen een kindje te krijgen. Vervolgens gaat de arts onderzoeken of dit verstandig is. Hoe is m'n nierfunctie nu en wat is de verwachting in de toekomst? Want een kindje krijgen is 1. Maar je moet er natuurlijk ook minstens 20 jaar goed voor kunnen zorgen en je gezondheid moet daar sterk genoeg voor zijn. Uiteindelijk kreeg ik groen licht! Mijn nier en gesteldheid zijn gelukkig heel goed!

Natuurlijk gebruik ik medicijnen tegen afstoting en wat andere pillen, zoals calcium tegen botontkalking en tegen een hoge bloeddruk. Die medicijnen worden omgezet in medicijnen die veilig zijn tijdens een zwangerschap. Dat is de volgende en laatste stap. De rest is geschiedenis; ik schreef er verschillende blogs over.

Na deze geschiedenis leek het een long shot om nog op een tweede kindje te hopen. Dat gebeurde toch. Als mens en als moeder en vader kriebelde het enorm. Quintin is zo'n lieve jongen, hoe erg gunnen we het hem om een grote broer te zijn? Dat ging niet zo makkelijk bleek achteraf. Één zoontje verloren we met 18 weken, een miskraam met 12 weken volgde. Het antwoord van de gynaecoloog was dat mijn leeftijd inmiddels een rol ging spelen. Na je 40ste wordt de kans op een succesvolle zwangerschap nu eenmaal kleiner. Dat viel zwaar.

Enigszins teleurgesteld lieten we de deur naar een tweede kindje op een kier. Maar de hoop vervloog meer en meer met de tijd die verstreek.

Na een middagje zwemmen voelde ik een bobbeltje in mijn buik. Een hele kleine, maar hard, precies onder mijn donornier. De eerste zorg was of het niets kwaadaardigs zou zijn, dus de arts werd geraadpleegd en een CT-scan met contractvloeistof en biopsie volgde. Het was, enigszins geruststellend, geen tumor. Het was baarmoederslijmvlies. Het bleek om endometriose te gaan.

Een goedaardige aandoening, aldus de gynaecoloog. En dat is het zeker, want de eerste zorg was natuurlijk dat het iets heel ernstigs was. Over endometriose wist ik niet veel, alleen wat ik had gelezen daarover in blogs op IkbenZwanger.com, zoals: Zwanger worden met Endometriose en Eindelijk weten we iets meer: ik heb endometriose.

Jonge vrouwen die door endometriose niet makkelijk zwanger konden worden, of waarbij het helemaal niet lukte. In het Radboudumc wordt er onderzoek gedaan naar endometriose. Het blijkt dat vrouwen de diagnose pas krijgen na gemiddeld 7 jaar. En dat er ook niet zoveel aan te doen is en meer onderzoek nodig is!

Ik prijs mezelf gelukkig dat onze kinderwens al is vervuld met ons lieve zoontje van inmiddels 5 jaar. Stel je voor dat je door endometriose kinderloos blijft. Dat lijkt me heel erg. Ik heb altijd al gezegd dat Quintin ons wondertje is, en nu blijkt dat hij dat ook écht is!

Met deze diagnose kom ik tot de conclusie samen met mijn man dat de deur naar een tweede zwangerschap dicht moet. Dat doet best nog zeer. Voordat we aan een anticonceptiemiddel beginnen doe ik eerst nog een zwangerschapstest. Immers, na de coronavaccins zijn mijn maandelijkse troubles minimaal.

En wat blijkt… ik ben zwanger! Heel pril, een week of 3, 4. Maar toch! We zijn voorzichtig blij met deze onverwachte wending. Tegelijkertijd blijven we nuchter. Het is niet meer vanzelfsprekend dat het gevoel meteen zo is dat het 'goed zit'.

Om de paar dagen naar het ziekenhuis, HCG prikken en de vinger aan de pols houden. We houden het om begrijpelijke redenen nog even stil voor onze omgeving. De HCG blijkt te toppen op 480, maar vervolgens stijgt het minimaal en daalt de waarde helaas. Dat betekent dat de zwangerschap niet doorzet.

Teleurgesteld dat de deur dus nu echt moet sluiten. Quintin is en blijft ons wondertje. Daar hebben we heel veel geluk mee.

Als mens, als moeder heb je soms best wat wensen. Maar als patiënt moet ik soms de realiteit onder ogen zien. Het was even een mooie droom te geloven dat gezinsuitbreiding mogelijk is. Kerst vieren met een groot gezin aan tafel. Dat is toch een ideaalbeeld. Wonderen bestaan, maar een tweede wonder blijkt toch iets teveel gevraagd.

Het mooie is dat ik mijn ervaringen heb kunnen gebruiken om mee te denken en praten met de Richtlijn Nieraandoening en Kinderwens. Je kunt het lezen op Nieren.nl.